再多錢也沒用!電商工會前副總裁「已確診晚期」,3名阿姨侍候……用針管喝水都勉強

1/19
在前不久的訪談影片里,護工正用針管給蔡磊餵了增稠劑的流食。

他脖子無力下垂,得靠人從托雷斯住處,連吞咽都異常困難。

2/19
曾掌管大企業的他,如今喝口水都可能咳厭息,這就是蔡磊的真實日常。

不用愁錢的人,坐擁財富卻留不住健康,這樣的他每天要如何度過?

3/19
消費也留不住的力氣

現在蔡磊已經陷入漸凍症晚期,他每天起身都需要三名護工合作。

一人扶肩,一人托腰,有人專門穩住自己的脖子,合力才能搬運到椅子上。

4/19
他在公開信中稱自己「四肢基本癱瘓」,被砍伐不斷萎縮,甚至承擔了專業防護工,病情也擋不住地惡化。

他每坐兩小時必須趴下,讓護工拍打身體預防性壓瘡,否則全身酸痛得難以忍受。

5/19
蔡磊的飲食全是蔬菜打成的糊狀,加增稠劑是為了防止嗆咳。

助理在訪談中說,以前還能用勺子,現在只能靠著針管,吃飯時要全程緊盯他的反應

6/19
他自己也提到,「吞咽越來越虛弱」,一旦吸咳就可能引發危險,嚴重時得做鼻飼或胃造瘺,在如今蔡磊的身上,喝水都成了闖生死關。

護工能減弱痛苦,卻攔不住病情發展,高額護理費花出去了,吞咽功能卻再也回不來。

7/19
錢在這裡,顯得格外無力,可這樣的蔡磊,為什麼還在拚命工作呢?

病中仍舊堅持工作

蔡磊的辦公桌上擺著眼控儀,這是他現在唯一的溝通工具,螢幕游標跟著眼球動,眨眼選擇字元,一分鐘能敲五六十個字。

8/19
記者觀察到,他從早上八點忙到深夜十二點,用這個裝置發工作指令、開線上會議。

助理證實,他上半年還能發幾個音節,現在已徹底失聲。

(function(){

9/19
他在公開信里寫 「寧可戰死,不屈辱等死」,不管是科研進度還是團隊運營,他始終堅持親自抓。

能有這樣的毅力,蔡磊也離不開家裡人的幫助。

10/19
現如今蔡磊妻子段睿成了家裡的 「後勤部長」,她開直播帶貨,400 萬粉絲的直播間收入,全部用來給科研團隊 「輸血」。

據蔡磊公開信披露,他和團隊已投入超 4000 萬研究經費,其中對外捐助超 3000 萬,明細還會在慈善中國網站公布。

11/19
在他們的努力下,一位20歲的病友用上了蔡磊團隊推動研發的藥物,病症也減輕了很多。

一開始是早上醒來,她能自己扶著床頭坐一會兒,不用家人再托著後背,過了兩個月,

甚至能扶著桌子慢慢走幾步,不用總坐在輪椅上盯著天花板。

(function(){

12/19
助理後來在採訪里提過,病友第一次能自己端起水杯時,特意拍了影片發給團隊,鏡頭裡的姑娘笑著,眼裡亮得很。

蔡磊知道訊息後,特意讓護工提前調整好輪椅,陪著去了趟醫院,

他坐在輪椅上,脖子得靠護工用手輕輕托著,目光卻一直跟著病友的動作轉。

13/19
看到病友能扶著牆站穩,他眼控儀的游標在螢幕上停頓了幾秒,才慢慢敲出一行字,讓助理讀給病友聽。

可很少有人知道,這能讓病友 「剎車」 病情的藥,蔡磊自己卻用不上。

14/19
醫生早明確過,這藥只對少數特定基因型的漸凍症患者有效,而蔡磊屬於更常見的散髮型病例,身體對這種藥物沒反應。

但他沒讓團隊停下腳步,反而催著把病友的用藥資料整理得更細,連病友每次複查時的血壓、肌力變化都一一記錄,就怕漏掉能幫到更多人的細節。

(function(){

15/19
但即使這樣,外界仍舊還是有很多質疑他的聲音。

但即使這樣,外界仍舊還是有很多質疑的聲音。

外界的質疑

網上總有些聲音繞著蔡磊轉:「一到購物節就冒出來說病情,肯定是想靠這個賣貨」,更有甚者說他是「裝病博眼球」。

16/19
先說說 「炒作賣貨」 的說法,熟悉蔡磊的人都知道,他的抖音帳號已經停更 4 個月了,最近一次更新還是分享科研團隊的藥物進展,

連半個帶貨連結都沒提過。

他妻子段睿開直播,鏡頭裡也只講怎麼選實用的日用品,從沒拿蔡磊的病情當噱頭,賺來的錢更是一分不少劃給科研團隊。

17/19
這些帳目不是藏著掖著的,3000 多萬的對外捐助明細,在慈善中國網站上都能查得到,每一筆花在哪、幫了哪個科研專案,寫得明明白白。

再說說 「裝病博名」 的質疑,要是真為了名聲,他也犯不著遭這份罪,一口水都要賭上風險。

18/19
這些日常不是演出來的,鏡頭裡他眼控儀的游標半天跟不上眼球,敲幾個字都要費半天勁,哪有心思裝 「可憐」?

最實在的還是成果,之前那個 20 多歲的女病友,之前連輪椅都離不開,用上蔡磊團隊推動的藥後,現在能慢慢站起來了。

19/19
要是只為博名聲,犯不著花幾年時間、投幾千萬進去,真金白銀砸出 10 條藥物管線,還建成了能幫到更多人的科研資料庫。

他清楚錢留不住自己的健康,卻用 4000 多萬投入給病友留希望,就算沒攻克絕症,也讓科研程式提前了幾十年。

結語

錢沒能留住他的健康,卻點燃了攻克絕症的堅韌,這份願意 「為病友奉獻自己」 的堅持,才是最珍貴的財產。

最後希望蔡磊早日戰勝病魔,恢復健康!

You may also like...

發表迴響

這個網站採用 Akismet 服務減少垃圾留言。進一步了解 Akismet 如何處理網站訪客的留言資料

探索更多來自 好文分享 的內容

立即訂閱即可持續閱讀,還能取得所有封存文章。

Continue reading