兩歲半兒子患「重度自閉症」如天塌，媽「輟學」陪兒子到「康復機構」，兒子現已工作5年，媽媽全國旅遊無比瀟灑
從小就不會吃飯、上廁所、交流的重度低功能典型自閉症兒童，長大後會怎麼樣？家人又會過著什麼樣的生活？
在某自閉症貼吧裡，家長的回答，看著著實令人痛心：
「慢慢熬吧，熬不了順其自然。無法與天抗爭。」
「自閉，干預半年了，還是傻傻的，有時真是絕望」
「沒有經歷過的不會理解這種痛到骨子裡無法呼吸的痛」
這是很多自閉症家庭的現狀，在這些文字裡，隔著螢幕都能感受到這些家長的無奈與絕望，都能感受到他們來自心底的無奈與吶喊。
可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉症兒童的皓子， 沒上過小學，現在卻已經在一家外貿加工庇護工廠工作5年了。
週末他還會自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運動館等。
而皓子媽，不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護皓子，還四處旅遊、做公益，參加各種活動。這在ASD圈，可以稱得上是一個奇跡！
皓子媽媽和兒時的皓子
但是，皓子媽也和每一位ASD圈家長一樣，也曾經歷過絕望，也曾在人生的十字路口彷徨。
01
「當得知兒子是自閉症那一刻天塌了」
「我要用我的後半輩子去陪她」
23年前，皓子出生在寧波的一個普通家庭。皓子的出生，讓這個小家庭更加和諧美滿。
而彼時的皓子，一切正常，不到11個月，就已經學會了扶著樓梯走路。
1歲多時，皓子就已經開始學會了說一些簡單的話語。初為人母的皓子媽，更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。
可是這段時光並不長，皓子長到1歲半時，漸漸開始完全不會說話，不理人、不看人。對外界刺激沒有任何反應，甚至大小便都不知、不會指物、危險不知、四處跑。
皓子媽心急如焚，她帶著皓子把寧波的名醫找了個遍，還隻身前往北京和上海，可是都沒有結果。
據皓子媽回憶，在那個年代，「自閉症」一詞還不普及。能診斷自閉症的醫生只有3位，很多醫生還並不知道這是一種什麼病。當醫生看著皓子本人的眉清目秀和各種腦成像，都說「這個孩子好著呢，是你這個媽有病」。
直到皓子2歲半時，皓子媽偶然認識了一位德高望重、經驗豐富的醫生。醫生直接告訴皓子媽說：皓子患重度低功能典型自閉症，對策是放棄訓練、再生一個。
因為在她收集到的統計資訊裡， 全世界沒有一個家長，能在康復訓練的路上可以堅持4年以上。
在2000年，全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班，不但遠在北京，而排號要等5年之久。」
那年頭，嚴重殘障孩子的家長會把孩子送到窮鄉僻壤去自生自滅。
皓子媽咬著牙說， 「我不想放棄，即使是用後半輩子去陪他成長，我也願意。」
02
特別的愛給特別的你「不去在乎別人的眼光」
皓子2歲那年，省殘聯在杭州開設了青蘋果自閉症康復班，皓子媽將生活完全不能自理的皓子送去全托，此舉甚至連親人都無法理解。
一個剛剛2歲多的孩子，送去那麼遠的地方托養，所有人都覺得皓子媽瘋了，但皓子媽仍然堅定自己的做法。
她說， 想要孩子成長，必須能讓他獨當一面。現在孩子還小，沒有什麼記憶，等他再大一點了，再送出去就困難了。
孩子送出去之後，皓子媽心裡空蕩蕩的，無數個日日夜夜，無數次朝思暮想。
皓子媽幾次都忍不住想要過去看看孩子，但是她又害怕自己去了之後，就前功盡棄了，她怕自己忍不住帶皓子回來。
「那段時間，每天度日如年。內心的那種煎熬，真的只有做母親的人才會知道。」
事實證明，皓子媽當初的決定是正確的。康復訓練一年多後，皓子出現了可喜的變化。雖然皓子還不能在生活上實現完全自理，但是大小便也基本上能自己解決了。
從2002年起，皓子家又開始了新的運作：給皓子選擇離家近、全天訓練不用親人陪伴的機構，保證媽媽和爸爸能夠正常工作，外婆能夠參與幫忙。
皓子媽剛開始也像其他自閉症孩子母親一樣，把孩子送到幼稚園就讀。她發現，皓子去了之後，完全融入不了，而且老師對他也束手無策。
皓子媽心急如焚，可是又無可奈何，於是她做了一個更加大膽的決定： 輟學，去康復訓練機構。
14歲之前，皓子基本上是在康復、培訓機構度過的。皓子媽為孩子制定的康復訓練計畫不隨大流，始終把著力點放在孩子的生活自理、適應社會等方面。
當大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機構輾轉培訓時，她卻按兵不動在同一機構讓皓子待了10餘年；
當大部分家長埋頭對孩子進行桌面教學時，她卻忙著對皓子進行生活操作訓練；
當大部分家長急於培養孩子的學業特長時，她卻把16歲皓子的特殊學校職高課程砍掉1/3，其餘時間用來做志願者，參加各種勞動實習，幫他種下一顆「自食其力」的種子；
當很多家長在哀歎命運不公時，她把整個家庭拋在大眾眼前，接受視訊採訪從不打馬賽克，全家人一起勇敢地「亮相」，以此呼籲社會各界關注自閉症孩子。
似乎，皓子媽在康復訓練上，一直都是「特立獨行」。皓子媽說「我不會去在乎別人眼中對我的看法，我只在乎皓子的內心感受，在乎皓子的恢復情況。」
「我不是特立獨行，我只是順應孩子的天性而已。」
14歲時，皓子離開康復訓練機構，進入達敏學校學習，同時堅持接觸社會做義工。這樣，他原先的潛能都發揮出來，眼界開闊了，與人溝通的能力日漸提高。
進入職高班以後，皓子用一半的時間學習工作技能，一半的時間在愛心單位提供的工作場景中參與實踐。
皓子在星工坊工作
他不僅能跟人進行簡單的交流溝通，能處理自己的事務，還學會了彈電子琴、游泳、製作版畫。
如今，皓子實現了「生活自理、情緒穩定、行為自控」的目標，這正是皓子媽認為兒子能夠融入社會的「通行證」。
皓子自己做的日常安排
03
「做孩子最堅強的後盾，陪伴他成長」
可是，即使家人投入了大量的時間為皓子做康復訓練，但是意外的情況卻依然時有發生。
皓子在17歲時，不小心砸了人家汽車引擎蓋。車主很生氣，對著皓子破口大駡，周圍的人也用看「精神病」的眼光看待皓子，甚至建議把他送精神病院。
每一次皓子媽都以為希望即將來臨時，可皓子每一次的「意外」又讓她重回谷底。皓子媽知道，即使這樣，她也不能對皓子失去希望。家庭，是皓子最後的港灣。
所以，皓子媽不僅沒有責怪皓子，甚至還勇敢地站出來，向車主道歉賠償，並向周圍的人一一解釋請求他們給皓子改過的機會。
從那之後，皓子媽申請內退，全力陪伴、支持、理解、包容皓子。
皓子18歲時，拍的全家福
「就算全世界與皓子為敵，我也要做他最堅強的後盾。
這些年，皓子無數次跌倒，我幫助一次又一次地重新站起來，支持他搖搖晃晃，繼續向前，在他的背後牢牢托住，肯定他的感受、接住他的無力。
我希望皓子知道，無論怎麼樣，都會有人相信他，有人在他能力不足的時候幫助他。我希望他能在抱持的環境下，變得很有安全感和自信心。」
發生了很多巨變後，皓子媽也開始重新思考我們給孩子的愛，如果沒有半分的接納、包容和肯定，只有一股腦地忙碌和鞭策，其實最終也會害了孩子。
當父母認定孩子不行，那孩子也會自認不行。父母對孩子的否定和挑剔，就會親手將孩子們搖晃的身體推倒，讓他們再次跌入無力的深淵。
04
「彼此的精彩，才是最好的祝福」
2014年以後，皓子學會了獨立出行，在實習單位、特校、訓練機構之間來回跑，理解能力有了提升，知識面得以擴大。
2015年，皓子媽結合皓子的出行練習過程，寫成了《公交練習手冊》，分享給皓子的同學們。
皓子自己乘捷運
2016年，皓子媽見皓子已經能夠正常出行，便給他找了一份工廠的工作，負責在流水線上組裝產品。
他每天早上5點半起床，6點半出門，趕著寧波的早高峰，和上班族們擠1個多小時的公交捷運，8點準時到達工廠開始組裝產品零件。
皓子在庇護工廠
皓子每天工作近7個半小時，下午3點半回家。工廠位置在郊區，皓子每天來回通勤要3個小時。
皓子的工作內容很簡單也很枯燥，是一份「錢少事多離家遠」的工作。
每月扣除五險後，皓子後只能拿到1800多元，這在寧波這樣的地方，已經屬於平均工資線之下的水準，但是，皓子卻很珍惜這個」融合交流「的機會。
2018年，皓子媽又在媒體的支援下，成立了中國寧波網「皓子媽·星寶工作室」，以期為心智障礙者爭取更多融入社會的機會。
2018年11月，工作室又聯合多部門推出了寧波市「無障礙出行卡」，為心智障礙者出行保駕護航。此舉創國內先河，全國心智障礙者家長組織聯盟將把它作為範例在全國推廣。
2019年，皓子媽開始宣導無障礙社區生活；
2020年與體育俱樂部研發、拍攝製作了四階144節課程的《自主生活之選——星寶體適能運動》；
2021年她又開始研發智慧廚房家電訓練課。 皓子和皓子媽的生活軌跡正在逐漸步入正軌，雙方的生活也逐漸變得豐富多彩。
皓子媽參加中俄皮划艇大會
在干預皓子的20多年的時間裡，皓子媽不僅從南到北到處「嗨玩」，還投身於公益。
她說，她從來沒有把皓子作為生活的一切，什麼事情都圍繞著皓子轉，我尊重皓子作為獨立的個人擁有自己的生活。同時，我也有自己的生活，這樣我們才能一起活得精彩。
05
「自己過得好，孩子才能過得好」
「你是一名自閉症孩子母親，怎麼有那麼多的時候和精力？」
「你家皓子都已經工作了，怎麼還去做那麼多與你家無關的事情？」
一路走來，堅持我行我素的皓子媽也受到了不少質疑，但是皓子媽卻並不在乎：
「再堅強的人也需要喘息，在比賽的時候，在看美景的時候，會讓人全神貫注只顧眼前，放空自己，卸下無奈，微笑面對坎坷困苦，盡享生命所賦予的美好歷程。
皓子媽在西藏
每一次「嗨玩」過後，都會有歸零的感覺，然後再枕戈待旦，強健身心，培訓皓子，既不耽誤工作也不耽誤家庭。
孩子有自己的生活，我們也有自己的生活。就像一棵大樹，父母是它的根系，孩子就像是葉子，雖然不是果子，但它是葉子。
根系長得好，葉子才好。 所以父母要有自己的生活，要過得好，孩子才能好。」
皓子媽沙龍
這或許正是萬千自閉症家庭所面臨的問題： 因為孩子，而逐漸失去了自己的生活，甚至失去了對未來的憧憬。
但是皓子媽用22年的時間告訴我們：
即使身處絕望，也要滿懷希望！即使手握爛牌，也能過上精彩的人生！彼此的精彩，才是對孩子最好的祝福！
